發(fā)布日期：2016-08-11
Shaina Mims
相比會(huì)咬舌頭、出現(xiàn)擦傷的癲癇大發(fā)作，她被診斷為患上了一種「慢性的、反復(fù)發(fā)作的、原因不明的」的神經(jīng)性癲癇，雖然這種癲癇只會(huì)對(duì)大腦造成影響，但從某種意義上來(lái)講，情況更糟糕。
對(duì)于Shaina來(lái)說(shuō)，她的生活充滿了對(duì)癲癇發(fā)作的焦慮和恐懼。她害怕自己在公共場(chǎng)合發(fā)作、害怕自己在陌生人面前發(fā)作、害怕自己在開(kāi)車的時(shí)候發(fā)作。而這一切，都比不上自己在發(fā)作后重新清醒時(shí)的恐懼。
當(dāng)人們目睹她發(fā)作癲癇的過(guò)程，看到她空洞呆滯的眼神、僵直的雙腿、像是提線木偶一般的雙臂，她重新清醒后要面臨非常尷尬的局面。Shaina說(shuō)，她最受不了的就是面對(duì)人們的目光，「我只能坐在那里哭，因?yàn)槲腋揪筒挥浀脛偛虐l(fā)生了什么」，她感到深深的絕望。
從醫(yī)學(xué)上講，一個(gè)人需要10分鐘的時(shí)間就能從癲癇發(fā)作中完全恢復(fù)過(guò)來(lái)。但是Shaina說(shuō)她需要花一個(gè)小時(shí)才能完全恢復(fù)過(guò)來(lái)。
為了擺脫對(duì)癲癇隨時(shí)發(fā)作的恐懼，Shaina決定參加Johns Hopkins研究所里針對(duì)EpiWatch應(yīng)用進(jìn)行的研究。
EpiWatch，是一款蘋果手表上的應(yīng)用，利用蘋果ResearchKit開(kāi)源軟件架構(gòu)來(lái)獲取數(shù)據(jù)，由博士Nathan Crone和博士Gregory Krauss兩位約翰霍普金斯大學(xué)醫(yī)學(xué)院(Johns Hopkins University School of Medicine)的神經(jīng)學(xué)教授開(kāi)發(fā)研究的，這個(gè)App最厲害之處就是能夠「識(shí)別癲癇發(fā)作」。
EpiWatch應(yīng)用的介紹片
「識(shí)別癲癇的發(fā)作」這可不是個(gè)簡(jiǎn)單的任務(wù)。多年以來(lái)，無(wú)數(shù)的研究人員和開(kāi)發(fā)人員都致力于開(kāi)發(fā)出能夠識(shí)別、預(yù)測(cè)癲癇發(fā)作的設(shè)備，在這個(gè)領(lǐng)域，已經(jīng)出現(xiàn)了大量的論文研究和應(yīng)用程序。有些研究人員想要利用可穿戴設(shè)備記錄的健康數(shù)據(jù)來(lái)識(shí)別每次癲癇發(fā)作的相似模式，以此來(lái)進(jìn)行預(yù)測(cè);一些研究人員想要直接利用腦電波來(lái)預(yù)測(cè)癲癇發(fā)作;還有一些研究人員腦洞大開(kāi)，利用狗狗們的特異感知能力來(lái)預(yù)警癲癇的發(fā)作。
雖然在這個(gè)領(lǐng)域上已經(jīng)有「前仆后繼」的研究人員和機(jī)構(gòu)投入了海量的精力和資源，但是「癲癇的發(fā)作」仍然是難以捉摸的。癲癇發(fā)作，本質(zhì)上講是不可預(yù)測(cè)的。到目前，我們最好的科學(xué)技術(shù)在這個(gè)難題面前仍然是束手無(wú)策。
我們?cè)倩仡^來(lái)說(shuō)那位31歲的癲癇患者Shaina。在Johns Hopkins進(jìn)行的研究中，Shaina非常的重要，因?yàn)樗切〗M中能夠感受到「發(fā)作先兆」的患者之一。在癲癇發(fā)作前感受到發(fā)病的先兆?怎么說(shuō)都是有點(diǎn)神秘的事情。
「先兆對(duì)每個(gè)人來(lái)說(shuō)都是獨(dú)一無(wú)二」 Shaina說(shuō)，「而且很難給沒(méi)有先兆體驗(yàn)的人描述這種感覺(jué)」?！付鄶?shù)情況下，我感覺(jué)我自己坐在一個(gè)旋轉(zhuǎn)木馬上，我的意識(shí)在不停地旋轉(zhuǎn)。有些時(shí)候，我感覺(jué)自己在一個(gè)隧道里面，一陣陣大風(fēng)從我的頭頂吹過(guò)」。
實(shí)際上，擁有「發(fā)作先兆」的人所產(chǎn)生的數(shù)據(jù)更有價(jià)值。因?yàn)樗麄儚陌l(fā)作到完全恢復(fù)的時(shí)間更精確，而且能更準(zhǔn)確地記錄癲癇對(duì)身體和精神上的影響。因此，可以在癲癇發(fā)作最早期的時(shí)候找到這些重要的生物標(biāo)志物。
Nathan Crone博士和Gregory Krauss博士
這些生物標(biāo)志物是識(shí)別其他癲癇患者發(fā)作的關(guān)鍵，「尤其對(duì)于一些病情特別嚴(yán)重的癲癇患者來(lái)說(shuō)，借助這些生物標(biāo)志物能夠在先于患者的自我意識(shí)識(shí)別癲癇的發(fā)作」 Krauss教授說(shuō)。癲癇大發(fā)作和夜間發(fā)作的癲癇都屬于特別危險(xiǎn)的類別，這兩種癲癇對(duì)患者的生命健康威脅非常大。
之前出現(xiàn)的可穿戴設(shè)在識(shí)別、預(yù)測(cè)癲癇發(fā)作上發(fā)揮的功能很有限，首先是因?yàn)閭鞲衅饔涗浀臄?shù)據(jù)不夠準(zhǔn)確，其次是因?yàn)樗鼈兊挠脩艚缑娌粔蛴押?。所?015年蘋果公司發(fā)布Apple Watch高調(diào)進(jìn)入可穿戴市場(chǎng)的行為引起了Crone和Krauss的注意。
「Apple Watch基本上內(nèi)置了市面上所有的傳感器，而且它的用戶界面非常友好，所以我們考慮能不能用它來(lái)識(shí)別癲癇的發(fā)作。」Crone說(shuō)。擁有了更好的設(shè)備、從過(guò)去失敗的經(jīng)驗(yàn)中汲取了教訓(xùn)，Crone 和 Krauss教授準(zhǔn)備利用蘋果手表來(lái)開(kāi)發(fā)一個(gè)新應(yīng)用EpiWatch--這個(gè)應(yīng)用不是用來(lái)預(yù)測(cè)，而是用來(lái)識(shí)別癲癇的發(fā)作，尤其是針對(duì)像Shaina這樣擁有「發(fā)作先兆」的患者。
EpiWatch應(yīng)用從用戶的角度來(lái)講，操作非常簡(jiǎn)單。由于癲癇病人在病情發(fā)作的時(shí)候可能會(huì)部分喪失意識(shí)，或者完全失去意識(shí)，EpiWatch應(yīng)用通過(guò)向患者問(wèn)問(wèn)題來(lái)確定患者意識(shí)清醒的程度。當(dāng)患者感覺(jué)到癲癇要發(fā)作的先兆時(shí)，他們可以通過(guò)敲擊發(fā)亮的螺旋按鈕來(lái)啟動(dòng)EpiWatch應(yīng)用。
EpiWatch界面
心率的突然變快是癲癇發(fā)作的一個(gè)關(guān)鍵特征，因此EpiWatch應(yīng)用一旦被啟動(dòng)，Apple Watch的傳感器會(huì)在同一時(shí)間激活，心率監(jiān)測(cè)功能會(huì)開(kāi)啟，Apple Watch將利用其內(nèi)置的傳感器持續(xù)采集患者的心率和人體運(yùn)動(dòng)數(shù)據(jù)，其中就包括人體震顫或痙攣的數(shù)據(jù)。這是一件很困難的事情，目前面臨的最大困難就是寫算法--算法要去判斷引起震顫的原因是癲癇發(fā)作還是人體手腕的正?；顒?dòng)。而且就算算法寫得再好，配置了六軸加速度計(jì)和陀螺儀的Apple Watch還不足以明確識(shí)別癲癇發(fā)作。
因此，單靠Apple Watch傳感器記錄的客觀數(shù)據(jù)是不夠識(shí)別癲癇發(fā)作的。EpiWatch應(yīng)用需要患者進(jìn)行簡(jiǎn)單的測(cè)試來(lái)提供主觀的數(shù)據(jù)。
患者清醒程度測(cè)試的界面
EpiWatch應(yīng)用啟動(dòng)后，Apple Watch屏幕上會(huì)出現(xiàn)一個(gè)很大的藍(lán)色方塊，患者需要點(diǎn)擊那個(gè)方塊來(lái)消除它。幾秒后，屏幕上會(huì)出現(xiàn)三個(gè)帶有數(shù)字編碼的藍(lán)色按鈕(通常是1，2，3)患者需要按照順序消除藍(lán)色方塊。
這些測(cè)試在癲癇發(fā)作的過(guò)程中重復(fù)出現(xiàn)。EpiWatch應(yīng)用就是用這種方式來(lái)確定每一次發(fā)作持續(xù)的時(shí)間和嚴(yán)重程度。大多數(shù)的癲癇持續(xù)1-3分鐘，但是患者完全恢復(fù)的時(shí)間可能要持續(xù)10分鐘以上，Krauss說(shuō)。癲癇的完全結(jié)束是以患者能夠很快地點(diǎn)擊屏幕上的藍(lán)方塊為標(biāo)志的。
「如果患者意識(shí)不清醒的時(shí)間超過(guò)了5分鐘，并且他的心臟跳的非?？欤敲次覀兙湍芸隙òd癇發(fā)作了?！筀rauss說(shuō)。
EpiWatch的六大功能
一個(gè)月前，EpiWatch在測(cè)試中錯(cuò)誤地判斷某個(gè)病人癲癇發(fā)作了，但實(shí)際上并沒(méi)有發(fā)生。但是Crone 和 Krauss仍然十分高興，因?yàn)檫@件失誤暴露出他們算法的一個(gè)缺陷，而這個(gè)缺陷是可以被更正的。
治療癲癇最大的挑戰(zhàn)就是從患者及其家庭里得到的殘缺不全的、充滿矛盾和錯(cuò)誤的信息。這并不是因?yàn)檎l(shuí)的錯(cuò)造成的--癲癇通常會(huì)對(duì)患者的記憶力造成影響，大多數(shù)癲癇患者會(huì)出現(xiàn)記憶錯(cuò)亂的情況，或者壓根什么都不記得。大概有40%的癲癇患者根本不記得剛才發(fā)生了什么，有的還極力否認(rèn)剛才自己癲癇發(fā)作了。
很多情況下，Apple Watch記錄的數(shù)據(jù)與患者自身的記憶力是相對(duì)立的。但是大多數(shù)情況下，事實(shí)證明Apple Watch記錄的數(shù)據(jù)是對(duì)的，而患者自身的記憶是錯(cuò)的。Megan Conroy，她是基于智能手機(jī)的醫(yī)療圖像平臺(tái) Capture Proof的CEO，她說(shuō)「不光是患者本人提供了錯(cuò)誤的信息，就連患者的家屬也經(jīng)常提供大量不真實(shí)的信息。尤其是在壓力很大的情況下。他們的話語(yǔ)形成了一個(gè)很主觀的版本。」
除此之外，用語(yǔ)言來(lái)描述疾病的細(xì)微差別本身就是一件很困難的事情?！改憧谥械摹撼榇ぁ缓臀铱谥械摹夯蝿?dòng)』以及另外一個(gè)人所說(shuō)『震顫』可能是完全不一樣的」 Conroy說(shuō)，「在英語(yǔ)中，我們只有幾個(gè)詞來(lái)描述千差萬(wàn)別的癥狀，而這是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的?！?/p>
對(duì)于現(xiàn)在癲癇治療說(shuō)，任何客觀數(shù)據(jù)的引入都有很大的改進(jìn)。現(xiàn)在許多醫(yī)生都會(huì)給病人發(fā)一張記錄單，病人需要記錄發(fā)作的日期和次數(shù)。Crone說(shuō)：「EpiWatch并不會(huì)自動(dòng)地向醫(yī)生發(fā)送患者的數(shù)據(jù)，患者可以自己選擇向醫(yī)生展現(xiàn)數(shù)據(jù)的內(nèi)容。」目前，在全美國(guó)大概有500名癲癇患者利用蘋果手表上的EpiWatch應(yīng)用。他們?nèi)客庖阅涿姆绞椒窒硭麄兊陌d癇數(shù)據(jù)。
同時(shí)，EpiWatch應(yīng)用還改變了癲癇患者在病發(fā)時(shí)提醒家人的方式。Shaina說(shuō)她以前會(huì)在她感覺(jué)到要來(lái)癲癇前給自己的丈夫發(fā)短信，但是在她還沒(méi)來(lái)的及打完字癲癇就來(lái)了，所以她丈夫經(jīng)常收到像「hjhjgachnssbb08y」這樣類似惡作劇的信息?，F(xiàn)在，EpiWatch一旦可以識(shí)別癲癇發(fā)作后會(huì)自動(dòng)通知她丈夫。
對(duì)于癲癇病人來(lái)講，EpiWatch應(yīng)用能夠減輕患者的精神壓力和焦慮。同時(shí)，EpiWatch應(yīng)用能夠讓那些生活在癲癇的人們更積極地參與管理他們的疾病，從而將他們的角色從被動(dòng)的受害者轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃?dòng)觀察員。
「EpiWatch會(huì)鼓勵(lì)癲癇患者，更獨(dú)立地走出門去。至少，他們的家人會(huì)更加放心他們一個(gè)人走出門去」，Crone說(shuō)，「這將會(huì)大大提升他們的生活質(zhì)量」。
來(lái)源：電子工程
